她白化症曾遭嘲笑… 做志工助弱

【聯合報╱記者凌筠婷／溪湖報導】2014.05.20

「心理調適是必經的過程」彰化縣立成功高中國中部三年級學生鄭佩純是白化症患者，白皙的皮膚和頭髮，讓她從小就遭受許多異樣的眼光，但她不因此逃避，反而更積極接觸人群，當志工鼓勵弱勢孩童面對挫折。

鄭媽媽蔡素珍說，鄭佩純是長女，在產檢時完全沒發現異常，生產當天護士不讓她看孩子，而家人表情奇怪，後來她看到佩純第一眼的震撼，至今仍歷歷在目。

鄭佩純小學時曾受同學的嘲笑和排擠，「回家和媽媽抱在一起哭」，蔡素珍帶她認識同為白化症的孩子，讓她逐漸接受自己，佩純7歲時告訴來家訪的老師：「我有很多白化症的朋友」，蔡素珍才知道「原來孩子懂得很多」。

白化症患者視力只有0.1，蔡素珍說：「她永遠只看得到視力檢測表的第一行」，有一次鄭佩純猜中視力檢查表的第二行，讓她開心地以為女兒視力進步了，但複診時又回到原點，蔡素珍才認清「佩純這輩子的視力就是如此」。

但鄭佩純在活動領導方面展現過人活力，她從小學五年級開始和隊友們去各種弱勢團體服務，帶小朋友玩遊戲、表演，也很樂於分享自身經驗和幫助別人，蔡素珍說：「她就是雞婆」。

雖然白化症患者的皮膚很脆弱，很怕紫外線，但鄭佩純仍勇於挑戰戶外運動，她曾穿著長袖去學衝浪，但一下水防曬全都掉光，讓她沒有衣物覆蓋的耳朵曬出一顆顆大水泡，頭髮一碰到就痛，但她仍樂在其中，還說「很好玩」。

鄭佩純說，她在成長的過程中，接受太多人的幫助，因此她也想幫助別人，她常以父母鼓勵她的話，鼓勵其他孩子，親切和熱情讓她不但有好人緣，也在今年獲得總統教育，讓她的努力得到肯定。