罕病兒失明失聰 媽放手教獨立

自由時報 2013年5月3日上午6:16

〔自由時報記者劉曉欣／北斗報導〕樂觀開朗的徐玉惠，在六年前得知寶貝兒子竟然是罕病兒，視力、聽力都可能會漸漸衰退時，她跟著兒子學習點字，即使現在十二歲的兒子只能見到微光，她也要兒子幫忙擦地板與洗碗，連到校門口都要自己背書包進教室，她說，家有罕病兒，父母更要學會「放手」，才能讓孩子逆光飛翔。
    徐玉惠說，兒子鄭家彥從小視力不好，直到就讀北斗鎮萬來國小一年級時，校護看見兒子脖子有大片黑色素沉澱情況，直覺這是內分泌問題所導致，夫妻倆帶著兒子到醫院檢查，卻被宣布兒子罹患了隱性遺傳的罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，全台只有十多個病例。

當寶貝兒子變成了罕病兒，徐玉惠抹去淚水，跟著兒子一起學點字，一起複習功課，也讓兒子學習珠心算，因為她希望兒子如果真的看不到時，也能有獨立生活的能力。

兒子漸漸的失去了視力，眼前只剩下微光，聽力也模糊了起來，不戴助聽器就聽不清楚老師教學內容，必須靠著點字課本來上課，徐玉惠則是天天摸著兒子所完成的點字作業來檢查功課，也要兒子分擔家事，學會用拖把擦地板，學會自己飯後要洗碗。

「父母有天會老，會離開，只期望家彥有獨立生活能力，能夠有一技之長！」徐玉惠說，因此，只兒子能夠自己做的事，她都會放手讓兒子去做！