罕病儿失明失聪 妈放手教独立

自由时报 2013年5月3日上午6:16

〔自由时报记者刘晓欣／北斗报导〕乐观开朗的徐玉惠，在六年前得知宝贝儿子竟然是罕病儿，视力、听力都可能会渐渐衰退时，她跟著儿子学习点字，即使现在十二岁的儿子只能见到微光，她也要儿子帮忙擦地板与洗碗，连到校门口都要自己背书包进教室，她说，家有罕病儿，父母更要学会「放手」，才能让孩子逆光飞翔。
    徐玉惠说，儿子郑家彦从小视力不好，直到就读北斗镇万来国小一年级时，校护看见儿子脖子有大片黑色素沉淀情况，直觉这是内分泌问题所导致，夫妻俩带著儿子到医院检查，却被宣布儿子罹患了隐性遗传的罕见疾病「阿姆斯壮症候群」，全台只有十多个病例。

当宝贝儿子变成了罕病儿，徐玉惠抹去泪水，跟著儿子一起学点字，一起复习功课，也让儿子学习珠心算，因为她希望儿子如果真的看不到时，也能有独立生活的能力。

儿子渐渐的失去了视力，眼前只剩下微光，听力也模糊了起来，不戴助听器就听不清楚老师教学内容，必须靠著点字课本来上课，徐玉惠则是天天摸著儿子所完成的点字作业来检查功课，也要儿子分担家事，学会用拖把擦地板，学会自己饭后要洗碗。

「父母有天会老，会离开，只期望家彦有独立生活能力，能够有一技之长！」徐玉惠说，因此，只儿子能够自己做的事，她都会放手让儿子去做！